Kinderklinik setzt Zeichen für Kinder und Jugendliche mit seltenen Erkrankungen

Tag der Seltenen Erkrankungen

DRK-Kinderklinik Siegen verweist anlässlich des Tags der seltenen Erkrankungen auf Nöte und Anliegen der betroffenen Familien hin

Zum Tag der Seltenen Erkrankungen – „Rare Disease Day 2018“ am 28. Februar eines jeden Jahres sind Menschen weltweit aufgerufen, ein Zeichen für alle betroffenen Menschen zu setzen. Hier möchte die DRK Kinderklinik Siegen dieses Jahr anknüpfen und auch in Siegen ein  Bewusstsein für die Nöte und Anliegen der betroffenen Familien schaffen.

In der Europäischen Union gilt eine Erkrankung als selten, wenn von ihr max. 5 von 10.000 Menschen betroffen sind. Leider sind solche Erkrankungen oft lebensbedrohlich oder haben chroni
sche Verläufe mit einschränkender Auswirkung auf die Lebensqualität der Betroffenen. In Deutschland leben der ACHSE (Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen) rund 4 Mio. Kinder und Erwachsene mit einer der etwa 8.000 „Seltenen Erkrankungen“. Und nicht wenige von diesen Betroffenen leben in Siegen-Wittgenstein und Umgebung. Die vielen verschiedenen Spezialisten der DRK-Kinderklinik Siegen setzen sich schon seit Jahren in ihrer täglichen Arbeit mit solchen Krankheitsbildern auseinander, die nicht selten ein ganzes Ärzteteam immer wieder aufs Neue herausfordern. „Der für uns schwierigste Teil ist eigentlich immer der doch lange Weg bis hin zur richtigen Diagnose“, so der Chefarzt der Pädiatrie Dr. Gebhard Buchal. Denn nur mit einer richtigen Diagnose können die Kinder- und Jugendmediziner auf dem Wellersberg geeignete Therapien einleiten, um den Betroffenen bei der Bewältigung ihrer Krankheit zu helfen.

Aufgrund der Komplexität der Behandlung ist es in einigen Fällen sogar notwendig, dass Patienten ihren Lebensmittelpunkt direkt an eine Klinik oder besondere Einrichtung verlegen müssen. Aus diesem Grund lebt Sebastian seit einigen Jahren in der kinderinsel auf dem Wellersberg. Seine Diagnose: Undine-Syndrom. „Hierbei handelt es sich um eine seltene angeborene Erkrankung des zentralen Nervensystems, bei der die normale autonome Atmungskontrolle fehlt oder gestört ist. Die meisten dieser Kinder müssen, sobald sie einschlafen, maschinell beatmet werden. So auch Sebastian. Tagsüber ist er in der Lage selbstständig zu atmen; dennoch ist er jederzeit auf speziell ausgebildete Pflegekräfte angewiesen, welche in Notfallsituationen sofort eingreifen können. Nachts erfolgt die Sauerstoffzufuhr mittels eines Beatmungsgerätes über eine kleine Kanüle durch ein sogenanntes Tracheostoma“, erklärt Chefarzt Dr. Rainer Blickheuser, der die Intensivstation mit Wohncharakter für dauerhaft beatmete Kinder und Jugendliche, die kinderinsel, ärztlich leitet. Vom Undine-Syndrom ist etwa einer von 200.000 Lebendgeborenen betroffen, in der kinderinsel auf dem Wellersberg leben seit Jahren gleich zwei von Ihnen.

Dank dem großen, breit aufgestellten Team an Spezialisten der verschiedensten Fachrichtungen gelingt sowohl die medizinische als auch die pflegerische und therapeutische Versorgung solcher und vieler anderer Patienten mit seltenen Erkrankungen in Siegen sehr gut. Um die vielen Herausforderungen für alle Beteiligten bei solchen Fällen auch zukünftig weiter meistern zu können, möchten Dr. Buchal und Dr. Blickheuser den Welttag der seltenen Erkrankungen nutzen, um so für diese Patienten und deren Familien eine noch bessere Versorgung, aber auch eine entsprechende Vernetzung und Forschung sicherzustellen. Wer die Arbeit und die Versorgung betroffener Kinder mit seltenen Erkrankungen vor Ort unterstützen möchte, kann dies gerne mit einer Spende auf das Spendenkonto bei der Volksbank Siegerland, BIC: GENODEM1SNS, IBAN: DE 57 4606 0040 0765 1236 05 mit dem Kennwort „Seltene Erkrankung“ tun.

Weitere Informationen finden Interessierte unter www.drk-kinderklinik.de oder www.achse-online.de .

 

 

Quelle: DRK Kinderklinik